Zitat von Angelina:

Zitat von katrin81:

Zitat von Angelina:

keine ahnung was jetzt genau passieren wird am 11.02 haben wir nen termin bei einem spezialisten der uns alle untersucht.
alishia muss 4 mal im jahr blute untersuchen machen lassen um den verlauf zu verfolgen.
deswegen ist sie wohl auch so klein für ihr alter mit 72 cm
mehr werden wir alles später erfahren.
ich kann meine tränen nicht zurück halten

Mmmh, da weiß man gar nicht, was man euch jetzt wünschen soll...
Ich hoffe wenigstens, dass bei der Kleinen die Krankheit "mild" verläuft und sie nicht so viele Probleme hat.
Müsst ihr euch jetzt alle untersuchen lassen? Wollen die schauen, ob noch jemand die Krankheit hat?
Ich drück dich mal, so gut das durchs Netz halt geht.
Ihr tut mir wirklich leid, so eine Nachricht ist echt hart!

ja die wollen schaun wo die krankheit her kommt. sie ist definitiv vererbt, nur wir wissen nicht von wehm. keiner kennt in seiner familie jemanden mit lebererkrankungen
naja die leber wird schäden nehmen das ist fakt. so sagte es uns der arzt. nur keiner weiss wann und wie das dann mit ner lebertransplantation ect.... ich bin einfach nur ko.
und nun will alishia nicht in den arm genommen werde, wo ich es sooooo gerne machen würde. nein sie will spielen.
aber ich mag sie doch einfach nur knuddeln!!!!!!!!
warum muss sowas kommen????
wir haben uns sooooo lange damals ein kind gewünscht und dann kommt echt alles schlimm was nur schlimm kommen kann.
horror ss. kündigung im job, alishia so krank und immer kommt was dazu

Ja, ihr habt schon ganz schön viel "Mist" auf einmal an Land gezogen.

so hatte gerade einen tollen text aus antworten zusammengebaut und da stürzt mir mein firefox ab ich schreib jetzt nicht alles nochmal...
*
aber dir, angelina, möchte ich sagen, das mir das ganz doll leid tut und ich euch ganz fest die daumen drücke, das auch ihr irgendwann mal zur ruhe komme...deine kleine maus ist ein starkes mädchen und diese hürde wird sie auch schaffen, mit deiner hilfe

Zitat von pia-emily:

aber dir, angelina, möchte ich sagen, das mir das ganz doll leid tut und ich euch ganz fest die daumen drücke, das auch ihr irgendwann mal zur ruhe komme...deine kleine maus ist ein starkes mädchen und diese hürde wird sie auch schaffen, mit deiner hilfe

danke für deine worte, allerdings ist das ein ganz schlimmer gedanke das alishia so krank ist
haben eben mal mit dem kia telefoniert. er will sich mit uns zusammen setzten sobald er den arzt brief hat und sich den gut durch gelesen hat.
och mensch das ist sooo ein lieber kia

oh neiiin!!! .... das ist immer suuuuper ärgerlich, gell??

hoffe, es war nichts dabei, was uns alle schlauer gemacht hätte

Zitat von Angelina:

Zitat von pia-emily:

aber dir, angelina, möchte ich sagen, das mir das ganz doll leid tut und ich euch ganz fest die daumen drücke, das auch ihr irgendwann mal zur ruhe komme...deine kleine maus ist ein starkes mädchen und diese hürde wird sie auch schaffen, mit deiner hilfe

danke für deine worte, allerdings ist das ein ganz schlimmer gedanke das alishia so krank ist
haben eben mal mit dem kia telefoniert. er will sich mit uns zusammen setzten sobald er den arzt brief hat und sich den gut durch gelesen hat.
och mensch das ist sooo ein lieber kia

der gedanke ist wirklich fürchterlich...aber (leichter gesagt als getan) versuch jetzt stark zu sein für die maus...och mensch das tut mir echt total leid

Zitat von Mia-Lotta:

oh neiiin!!! .... das ist immer suuuuper ärgerlich, gell??

hoffe, es war nichts dabei, was uns alle schlauer gemacht hätte

nee nicht wirklich...ausser das lenny heute nacht 4 stunden wach war dann noch diverse glückwünsche und da war noch irgendwas

Zitat von pia-emily:

nee nicht wirklich...ausser das lenny heute nacht 4 stunden wach war dann noch diverse glückwünsche und da war noch irgendwas

4 (VIER!!!) stunden!?? ... du arme!!
wir haben auch nicht viel geschlafen in der letzten nacht. jeremy ist immer wieder wach geworden und hat kurz genöhlt, aber er ist dann von allein wieder eingeschlafen... wir musste nicht aufstehen. war halbwegs erträglich...

Zitat von Mia-Lotta:

Zitat von pia-emily:

nee nicht wirklich...ausser das lenny heute nacht 4 stunden wach war dann noch diverse glückwünsche und da war noch irgendwas

4 (VIER!!!) stunden!?? ... du arme!!
wir haben auch nicht viel geschlafen in der letzten nacht. jeremy ist immer wieder wach geworden und hat kurz genöhlt, aber er ist dann von allein wieder eingeschlafen... wir musste nicht aufstehen. war halbwegs erträglich...

zumal er wach wurde, wo ich gerade ins bett wollte...sehr prickelnd...er hat ja auch nicht geheult, nüscht...er war einfach nur wach und fand das alles toll...nicht einmal das licht war an...und ich war sooooo müüüüüüüde...ich hab ihn dann letztendlich ne milch reingegeben und dann ist er langsam wieder eingeschlafen...und ich sah heute morgen aus wie quark...gott sei dank hat nico heute den gino zur schule gebracht...so konnte ich mich nach dem die beiden los waren nochmal für ne stunde hinlegen.

Och mann, jetzt hatte ich schon angefangen euch zu antworten und da ist der Akku leer und die Kiste fährt runter, weil ich nicht schnell genug das Kabel gefunden habe
Jetzt muss ich Mittagessen kochen...

Nur kurz wegen dem Schimmel: also da war ein Schimmelexperte hier, der hat die Wand gemessen und gesagt, es sei keine Feuchtigkeit in den Wänden, es kommt von der Feuchtigkeit in der Luft (also die Atemluft die wir über Nacht abgeben) und wir sollten 3-4 Mal täglich das Fenster komplett aufmachen für 10 Min. Und dann haben wir von Sagrotan so ein Anti- Schimmel- Zeug bekommen und haben das weggemacht, es roch wie im Schwimmbad bei uns Ja und nun ist es weg. Mal sehen wie lange....

So Kind ist im Bett, Mutti geht an den Herd, Vati kommt gleich mit Hunger

Unsere Nacht war wieder soo doof, er kam um 0:30 Uhr Und da war nix zu machen, er wollte nur bei zu uns ins Bett... ich hab heute noch ne Nachbarin getroffen (die ist 80), mit der hab ich mich kurz unterhalte und die sagte: och machen Sie sich nix draus, meine Tochter hat bei mir mit im Bett geschlafen bis sie 6 Jahre alt war..tolle Aussichten
Sie sagte, das is ja ganz normal, früher hatten die Kinder keine eigenen Betten und nun werden die Kinder gezwungen, im eigenen Bett zu schlafen und so wehren sie sich halt gegen den natürlichen Trieb, bei Mama sein zu wollen... irgendwie hat sie ja recht oder?

pia - bei mir war es so, dass mein kleiner herr heute morgen um 5 richtig fest eingeschlafen ist.... um 6 musste ich dann hoch.... scherzkeks.

oh ja!! dies chlor-antischimmel-zeug kenn ich auch!! ich LIEBE das!! ich würd das glatt zum spaß in der wohnung verteilen, weil ich den fiesen geruch so geil finde. aber mein mann hat was dagegen

ja, da ist sicher was wahres dran, nikas... wir sind halt nicht mehr so "alle generationen in einem haus und davon möglichst viele in einem bett... samt kuh und kalb"....

Zitat von Angelina:

hallo zusammen.
ich habe rein gar nix nach gelesen.
bin fix und alle
wir haben das blutergebnis von genetischen test von alishia
sie hat eine lebererkrankung
das hier ist sie, falls es jemand interresiert
[quote=]Alagille-Syndrom

Das Alagille-Syndrom (ALGS) ist ein sehr seltenes vererbtes Syndrom. Es beinhaltet Fehlbildungen im Bereich der Leber (Gallengangshypoplasie), des Herzens (Pulmonalstenose), des Skelettes (Wirbelkörperanomalien) und der Augen. Im Vordergrund stehen Herzfehler sowie eine Gelbsucht der Neugeborenen. Kleinwuchs und eine leichte mentale Retardierung sind ebenfalls beschrieben.

Die Fehlbildungen sind zunächst nicht letal (tödlich), bedingen jedoch Entwicklungsstörungen. Die Behandlung erfolgt chirurgisch, in schweren Fällen ist eine Lebertransplantation erforderlich.

[/quote]

Hierzu wollte ich aber auch noch was schreiben:
erstmal tut es mir wahnsinnig leid, das du so eine Diagnose bekommen hast Aber egal, was ich jetzt schreibe, es hilft leider nix

Was genau trifft denn auf Alishia zu? Ich meine, ist "nur" ihre Leber betroffen oder auch die anderen Dinge, die in dem Text genannt werden? (also das mit den Augen, Herz, Entwicklungsstörungen?)
Was kann man machen? Wie kann man Alishia helfen?

Zitat von Mia-Lotta:

oh ja!! dies chlor-antischimmel-zeug kenn ich auch!! ich LIEBE das!! ich würd das glatt zum spaß in der wohnung verteilen, weil ich den fiesen geruch so geil finde. aber mein mann hat was dagegen

ja, da ist sicher was wahres dran, nikas... wir sind halt nicht mehr so "alle generationen in einem haus und davon möglichst viele in einem bett... samt kuh und kalb"....

Im Prinzip mag ich diesen Geruch auch ganz gerne, putz damit das Bad und Klo. Aber im Schlafzimmer muss ich das nicht unbedingt haben

Ja früher war es tatsächlich so, das da Oma und Mama und Kind und Nachbar ( ) in einem Bett geschlafen haben.
Ich hab auch nix dagegen, das Colin bei uns schläft WENN wir ein größeres Bett hätten und WENN der junge Mann mal still liegen könnte...

der nachbar

echt? würd dich nicht stören?? .... mich würde das tooootal stören. also bzw unser intimleben würde das stören

Zitat von Mia-Lotta:

der nachbar

echt? würd dich nicht stören?? .... mich würde das tooootal stören. also bzw unser intimleben würde das stören

Ähm meinst du jetzt wenn der Nachbar oder Colin bei uns liegt?!

Zitat von nikas9:

Zitat von Mia-Lotta:

der nachbar

echt? würd dich nicht stören?? .... mich würde das tooootal stören. also bzw unser intimleben würde das stören

Ähm meinst du jetzt wenn der Nachbar oder Colin bei uns liegt?!

.... ist mir beim lesen jetzt auch aufgefallen, dass das zweideutig war..... so wohl, als auch!!! mein mann und ich und niemand mehr soll in unserem bette lieben (es sei denn, das kind ist krank oder nicht gut drauf... das darf dann zu uns. der nachbar nicht. der kann noch so krank sein )