Zitat von Seesternchen:

@ sylvi

Emma bekommt erst Schuhe wenn sie draußen laufen kann/will. Bei Stella war es schön im Sommer, sehr praktisch. Bei Emma wird es wohl, wenn ich das Wetter hier ansehe, auch erst April soweit sein. Den vorher (falls sie vorher schon alleine läuft was ich bezweifel) kommt sie gar nicht durch die schneemassen

Will sagen, muss Birgit da voll und ganz zustimmen!

ja is denn heut schon weihnachten ??

Moin du mein Lieblings Calvados Händler
wie war deine nacht ?

@ tipsy schön das ben durchgeheiert hat ... hoffentlich bleiben die halsschmerzen weg ... däumchen drück.

@ vivi alles juta zum BURZELTAG !

vivi: alles alles liebe zum geburtstag!

unsere nacht mit dem schnodder-määän war besser als erwartet, ab vier war er aber wach und dann hab ich ihn zu mir ins bett gehöt, wo er nochmal bis 6uhr geschlafen hat.

heute gehen wir einkaufen und zu ikea und im anschluss ins dorf, also werd mich bis morgen mittag nicht melden können.

Alles Liebe zum Geburtstag und viele weitere schöne Jahre Viv & Lotti!!!!

Zitat von Mini_Sylvi:

Alles Liebe zum Geburtstag und viele weitere schöne Jahre Viv & Lotti!!!!

oh ja, lotti ja auch!

Zitat von Mini_Sylvi:

Zitat von Cabby:

Zitat von Mini_Sylvi:

Zitat von Cabby:

Zitat von Mini_Sylvi:

Zitat von Cabby:

Zitat von hexe2481:

Zitat von Cabby:

Zitat von hexe2481:

Zitat von cridh:

Zitat von Cabby:

Nevio wiegt jetzt über 10kg!

Kein Wunder, dass ich ihn kaum mehr halten kann

hihi..wahnsinn..gut aber is ja auch bissi älter und jungs sind ja glaub in der regel eh schwerer oder?mri wird leandra langsam auch zu schwer..und das bei knapp acht kilo..*lacht*

Lennard ist jetzt auch ca. bei 10KG. Wie groß ist Nevio?
*
Aber man muss da ja echt deine Krankheit berücksichtigen, oder? Also, das ist dann schon vom gewicht her gut gewesen, oder?

Größe weiß ich nicht im Moment.

Aber es ist wirklich anstrengend. Deswegen schleppe ich ihn von der Wohnung zur Garage oder so ja auch immer in der Manduca. Weil selbst der kurze Weg schon echt hart für meine Arme sonst ist.

Zum Glück gibt es die "Dinger".
Merkst du das eigentlich, das die Kraft dich verlässt oder kommt das plötzlich? Sind es auch Schübe?

Also ich merk das schon, aber geht dann ganz schnell.
Hm, Schübe, weiß nicht. Ist irgendwie schwer zu sagen. Mal bin ich schlapper, mal weniger. Aber es fällt mir mittlerweile einfach total schwer zu sagen, ob es meine Krankheit ist, oder ob ich halt einfach ausgepowert bin. Weil, es fühlt sich für mich mittlerweile so "normal" an. Weiß halt gar nicht mehr wirklich, wie es wäre, wenn ich gesund wäre.
Weißt du, wie ich meine?

Das ist echt schwer zu verstehen. Kannst Du ihn dann nicht mehr halten? Versagen die Muskeln total?

Also, es ist mir noch nicht passiert, dass ich Nevio hab fallen lassen oder so. Ich kenn mich und meinen Körper mit meiner Krankheit halt mittlerweile so gut, dass ich weiß, was ich kann und was nicht.
Ist eigentlich genauso wie bei Gesunden. Ihr wisst auch, was ihr kräftemäßig leisten könnt und was nicht.

Aber im Prinzip ist es schon so, die Muskeln "versagen" dann.
Also, es war halt damals, wo die Krankheit ausgebrochen ist so, dass ich halt auf einmal meine Arme nicht mehr wirklich hoch heben konnte. Erst ist alles normal und auf einmal bekommt man die Arme nur noch bis zum Gesicht und nicht höher. Oder die Beine. Plötzlich bekommt man die Füße kaum mehr vom Boden angehoben. Ist ein ganz komisches Gefühl. Oder mein Augenlid hing ständig runter. Oder ich habe beim Essen gesabbert oder beim Sprechen gelallt, weil die Mundmuskulatur schlapp gemacht hat.
Aber so krass ist das mittlerweile durch die Behandlung mit dem Medis und der Op halt zum Glück nicht mehr im Moment!

Oh man, das ist ja schrecklich! Da kriegt man doch voll die Panik! Das hat bestimmt schon jemand mal irgendwann gefragt, aber ist das vererbbar? Bzw. wie kommt das?

Nee, ist nicht vererbbar.
Man weiß bis heute noch nicht, wieso weshalb und warum das manche Menschen bekommen.

Ja, ist schon erschreckend, wenn man nicht weiß, was mit einem los ist.
Meine Ma hat schon auf nen Schlaganfall getippt.

Und ich selber hatte voll Panik, weil wir zu der Zeit, wo das angefangen hat, so komische Kippen aus Polen mitgebracht haben (ja, da habe ich noch geraucht). Und ich hatte echt Angst und ein schlechtes Gewissen, dass da vielleicht irgendein übles Kraut drin ist, was mich krank macht...

Aber krass, dass man nicht weiss, woher das kommt? Die Kippen warens aber definitiv nicht? Bleibt das jetzt so oder kann das schlimmer werden?

Nee, mit den Kippen hatte es nix zu tun.

Bei dieser KH ist kein genereller Verlauf vorhersehbar. Sie kann jederzeit besser oder schlimmer werden oder über Jahre gleichbleibend sein. Sie ist aber nicht heilbar. Jedoch gibt es Fälle, wo die KH so gut zurückgegangen ist, dass die Patienten irgendwann ohne Medis leben konnten.

Bei mir ist bis jetzt zum Glück ein positver Verlauf, und das haben die Ärzte auch vermutet gehabt.
Leider gibt es nicht so viele Ärzte, die damit viel Erfahrungen haben und ich bin bis jetzt immer irgendwie nicht zufrieden mit meinen Ärzten gewesen und ständig auf der Suche nach nem anderen. Leider gibt es halt nicht viel Auswahl.

Guten Morgen ihr Lieben!

Ich habe mich getraut und der Fotografin eben eine Mail geschickt.
Mal schauen, wann und was für eine Antwort ich bekomme...

Zitat von Casa07:



liebe vivi!
alles liebe zum geburtstag!

Von mir auch!

Zitat von Froschi08:

Und auch der kleinen großen Lotte wünsch ich alles Liebe zum Geburtstag!Hab einen tollen Tag Du großes Mädchen und lass Dich schön beschenken.

Jaaaa, Lotti auch alles Gute!

Zitat von Tipsy23:

Guten Morgen ihr Lieben,
Man ich bin ein Held
Hab gestern bissi gegoogelt wegen Halsaua beim Baby.
So dann hab ich ein nasses Handtuch übers Bett gehängt und eine Schüssel mit Thymiangewürz(oder wie das geschrieben wird)vors Bettchen gestellt. Und siehe da????Komplett durchgeschlafen,ohne einmal zu zucken! Bin zwar ein paar mal aufgestanden um zu gucken aber da war er ganz friedlich im Nestchen.
Ach was bin ich froh... ♥♥♥
Happy Birthday Vivi!!!!!!!!!!!!!!

Oh na das freut mich!

Unsere Nacht war solala. Wir haben wieder aufgegeben und Nevio durfte schon ab 23 Uhr bei uns schlafen. Da fing das Theater nämlich schon an und da ich mich krank fühle hätte ich keine Kraft gehabt, dass die ganze Nacht durchzustehen.
Dafür hat er bei uns dann bis um 7 Uhr durchgeschlafen.

Und was ist nun der Dank von ihm dafür? Er ist total nörgelig heute. Das Zufriedenheits-Gen ist wohl in Ferien und das Quängel-Gen fährt dafür wohl ne Doppelschicht

@Birgit: Ich halte dich absolut nicht für kaltherzig oder egoistisch oder was auch immer!

Zitat von Cabby:

Unsere Nacht war solala. Wir haben wieder aufgegeben und Nevio durfte schon ab 23 Uhr bei uns schlafen. Da fing das Theater nämlich schon an und da ich mich krank fühle hätte ich keine Kraft gehabt, dass die ganze Nacht durchzustehen.
Dafür hat er bei uns dann bis um 7 Uhr durchgeschlafen.

Und was ist nun der Dank von ihm dafür? Er ist total nörgelig heute. Das Zufriedenheits-Gen ist wohl in Ferien und das Quängel-Gen fährt dafür wohl ne Doppelschicht

Oh man, das tut mir leid. Kita ist auch schon seit 07:45 Uhr wach. Und wenn er nicht grad Mist macht nölt er
Heute ist Weihnachtsfeier. Mit Kindern. Hab ja jetzt schon Bammel, dass der sich nicht benimmt

Zitat von Froschi08:

Guten Morgen!
Meine Nacht war soweit okay,aber die Lütte ist echt doll verschnupft und nun auch noch heiser.
Pcm braucht ich nicht geben,sie ist relativ schnell wieder eingeschlafen.Bin mir ja immer so unsicher,was Medis angeht .
Werde heute wohl zur Kiä,nicht dass wir am We zu einem unserer tollen Hausärzte müssen...

Habt alle einen schönen Tag!!!

Das ist schön, dass sie ohne Medis wieder eingeschlafen ist. Bin ja auch kein Medikamentenfreund ...