Zitat von Schmetterflug:

Schnuddel, schränkt das Leander irgendwie ein? Was ist das und was macht das?

Ein Macrocephalus ist ein (über-)großer Kopf. Nebenbei hat Leander auch einen Plagiocephalus, sein Hinterkopf ist abgeflacht.
Direkt einschränken oder behindern tut es ihn nicht, ist bei ihm jetzt auch nicht mehr sooo extrem auffällig, hat sich halt schon etwas verwachsen. Aber im Säuglingsalter ist es eben auffällig gewesen und musste abgeklärt werden.
Die ganze Sache zieht schon einen ziemlichen Rattenschwanz hinter sich her...
Hier sind mal die Links zu den beiden Threads, die die Geschichte erzählen:
http://www.mamacommunity.de/forum/dritter-hirnvent rikel-zu-gro%C3%9F-%28hydrozephalus%3F%29.html
http://www.mamacommunity.de/forum/hydrozephalus-ko nnte-ausgeschlossen-werden.html?page=1

Was geblieben ist, ist die Gewissheit, dass Leander die Erbbkrankheit Neurofibromatose von meinem Mann vererbt bekommen hat. Leander wird ein Leben lang unter regelmäßiger Beobachtung/Behandlung von Ärzten stehen (müssen). Er ist in fast allen Entwicklungsbereichen verzögert, durchschnittlich ca. 3/4 Jahr, er besucht einen heilpädagogischen Kindergarten, wo er größtmögliche Förderung bekommt.
Die Diagnose, die uns die größten Schwierigkeiten bereitet ist: PoS (Psychoorganisches Syndrom) mit DAMP ( Deficits in Attention, Motor Control and Perception). Hier ein Link, wo das verständlich erklärt ist:
http://www.adhs.ch/adhs/faq/faq-erziehung/2.htm

Joa, soweit dazu...

Zitat von Schnuddel0312:

Zitat von Schmetterflug:

Schnuddel, schränkt das Leander irgendwie ein? Was ist das und was macht das?

Ein Macrocephalus ist ein (über-)großer Kopf. Nebenbei hat Leander auch einen Plagiocephalus, sein Hinterkopf ist abgeflacht.
Direkt einschränken oder behindern tut es ihn nicht, ist bei ihm jetzt auch nicht mehr sooo extrem auffällig, hat sich halt schon etwas verwachsen. Aber im Säuglingsalter ist es eben auffällig gewesen und musste abgeklärt werden.
Die ganze Sache zieht schon einen ziemlichen Rattenschwanz hinter sich her...
Hier sind mal die Links zu den beiden Threads, die die Geschichte erzählen:
http://www.mamacommunity.de/forum/dritter-hirnvent rikel-zu-gro%C3%9F-%28hydrozephalus%3F%29.html
http://www.mamacommunity.de/forum/hydrozephalus-ko nnte-ausgeschlossen-werden.html?page=1

Was geblieben ist, ist die Gewissheit, dass Leander die Erbbkrankheit Neurofibromatose von meinem Mann vererbt bekommen hat. Leander wird ein Leben lang unter regelmäßiger Beobachtung/Behandlung von Ärzten stehen (müssen). Er ist in fast allen Entwicklungsbereichen verzögert, durchschnittlich ca. 3/4 Jahr, er besucht einen heilpädagogischen Kindergarten, wo er größtmögliche Förderung bekommt.
Die Diagnose, die uns die größten Schwierigkeiten bereitet ist: PoS (Psychoorganisches Syndrom) mit DAMP ( Deficits in Attention, Motor Control and Perception). Hier ein Link, wo das verständlich erklärt ist:
http://www.adhs.ch/adhs/faq/faq-erziehung/2.htm

Joa, soweit dazu...

Oh, okay.
Und diese Erbkrankheit könnte bedeuten, dass irgendwann Tumore auftauchen? Blöd das. Aber macht ja Hoffnung, dass in der Familie deines Mannes (so weit ich gelesen hab) nichts auffällig gewesen ist, oder?
Und ich denk nach wie vor (auch wenn die Gesellschaft / Politik so nicht denkt...), dass der MENSCH zählt und nicht das, was er kann oder können sollte.

Zitat von Schmetterflug:

Oh, okay.
Und diese Erbkrankheit könnte bedeuten, dass irgendwann Tumore auftauchen? Blöd das. Aber macht ja Hoffnung, dass in der Familie deines Mannes (so weit ich gelesen hab) nichts auffällig gewesen ist, oder?
Und ich denk nach wie vor (auch wenn die Gesellschaft / Politik so nicht denkt...), dass der MENSCH zählt und nicht das, was er kann oder können sollte.

Neurofibromatose ist ein Gendefekt der bedeutet: Alles kann, nichts muss!
Es ist also alles offen und ungewiss.
Dass Leander irgendwann Tumore (Fibrome) auf oder direkt unter der Haut entwickeln wird ist klar, denn mein Mann und meine Schwiegermutter haben die auch. Aber das sind bei denen rein kosmetische Probleme, denn Fibrome sind eigentlich gutartig.
Probleme können diese Fibrome machen, wenn sie im Körper z.B. im Kopf/Hirn, am Herz oder anderen wichtigen Orgenen wachsen oder am Sehnerv, wo sie bei Kindern oft auftreten. Diese Tumore können die Funktion der Organe beeinträchtigen oder sie können u.U. auch bösartig werden, was dann Krebs bedeutet. Der tritt bei Neurofibromatose zum Glück relativ selten auf, aber das Risiko ist damit deutlich erhöht.
Aus diesen Gründen muss Leander regelmäßig zu verschiedenen Ärzten, damit halt nichts übersehen wird und um seine Entwicklung beurteilen zu lassen.

Zur Akzeptanz in der Gesellschaft: Noch reagieren die meisten Menschen recht positiv auf Leander (er ist extrem distanzlos), er ist ja auch noch klein und niedlich. Sorgen macht es mir, wenn er älter wird und dann immernoch so oder ähnlich "aus dem Rahmen fällt". Ich kann ihn dann nicht mehr vor so vielem beschützen oder warnen.
Klar ist es toll soein besonderes Kind zu haben und ich liebe ihn ebenso wie Nelly über alles, aber es ist verdammt nochmal anstrengend und es macht mir Angst vor der Zukunft!

Edit: Sorry, dass es schon wieder so lang geworden ist, aber das alles ist gar nicht so einfach zu erklären.

@ Schnuddel: Tut mir total Leid... Dein armer Leander... Aber sie hat das nicht, oder?

Zitat von angelsandy:

@ Schnuddel: Tut mir total Leid... Dein armer Leander... Aber sie hat das nicht, oder?

Nein, Nelly hat das aller wahrscheinlichkeit nach nicht. Die Vererbbarkeit liegt bei 50/50...da sind unsere Kinder ein Musterbeispiel.
Aber Leander muss dir nicht leid tun...er ist ein glückliches Kind mit ganz viel Spaß am Leben, das ist wichtig.

Zitat von Schnuddel0312:

Zitat von Schmetterflug:

Oh, okay.
Und diese Erbkrankheit könnte bedeuten, dass irgendwann Tumore auftauchen? Blöd das. Aber macht ja Hoffnung, dass in der Familie deines Mannes (so weit ich gelesen hab) nichts auffällig gewesen ist, oder?
Und ich denk nach wie vor (auch wenn die Gesellschaft / Politik so nicht denkt...), dass der MENSCH zählt und nicht das, was er kann oder können sollte.

Neurofibromatose ist ein Gendefekt der bedeutet: Alles kann, nichts muss!
Es ist also alles offen und ungewiss.
Dass Leander irgendwann Tumore (Fibrome) auf oder direkt unter der Haut entwickeln wird ist klar, denn mein Mann und meine Schwiegermutter haben die auch. Aber das sind bei denen rein kosmetische Probleme, denn Fibrome sind eigentlich gutartig.
Probleme können diese Fibrome machen, wenn sie im Körper z.B. im Kopf/Hirn, am Herz oder anderen wichtigen Orgenen wachsen oder am Sehnerv, wo sie bei Kindern oft auftreten. Diese Tumore können die Funktion der Organe beeinträchtigen oder sie können u.U. auch bösartig werden, was dann Krebs bedeutet. Der tritt bei Neurofibromatose zum Glück relativ selten auf, aber das Risiko ist damit deutlich erhöht.
Aus diesen Gründen muss Leander regelmäßig zu verschiedenen Ärzten, damit halt nichts übersehen wird und um seine Entwicklung beurteilen zu lassen.

Zur Akzeptanz in der Gesellschaft: Noch reagieren die meisten Menschen recht positiv auf Leander (er ist extrem distanzlos), er ist ja auch noch klein und niedlich. Sorgen macht es mir, wenn er älter wird und dann immernoch so oder ähnlich "aus dem Rahmen fällt". Ich kann ihn dann nicht mehr vor so vielem beschützen oder warnen.
Klar ist es toll soein besonderes Kind zu haben und ich liebe ihn ebenso wie Nelly über alles, aber es ist verdammt nochmal anstrengend und es macht mir Angst vor der Zukunft!

Edit: Sorry, dass es schon wieder so lang geworden ist, aber das alles ist gar nicht so einfach zu erklären.

Mädels ihr macht mir Angst... ... KIÄ meinte das ist wohl vererbung wegen großer Kopf von papas seite, aber muss am 26 trotzdem zum US zur Kontrolle...

BEWEISEEEEEEEEEEEEEEEE!
Achja und das Gegacker im Hintergrund bitte überhören

Ooohhhh Silke, wie süß Emilia ist da noch meilenweit von entfernt

Schnuddel, das sind ja wirklich heftige Diagnosen

Zitat von Silke79:

BEWEISEEEEEEEEEEEEEEEE!
Achja und das Gegacker im Hintergrund bitte überhören

wie cool.... und schöm osanitrolle zum spielen geben... wie wir

@Melly Sie steht voll auf dieses Röllchen, es war das einzigste wofür sie sich bewegen wollte
@Dusi Danke, ich habe auch immer gedacht Lena macht das nie und von heute auf morgen schmeisst sie sich so durch die Gegend

Zitat von Silke79:

@Melly Sie steht voll auf dieses Röllchen, es war das einzigste wofür sie sich bewegen wollte
@Dusi Danke, ich habe auch immer gedacht Lena macht das nie und von heute auf morgen schmeisst sie sich so durch die Gegend

Das sieht total sportlich aus, wie sie das macht echt süß!!!
naja, Emilia dreht sich ja noch nicht mal , und sitzen tut sie auch noch nicht alleine

Zitat von Schnuddel0312:

Zitat von Schmetterflug:

Oh, okay.
Und diese Erbkrankheit könnte bedeuten, dass irgendwann Tumore auftauchen? Blöd das. Aber macht ja Hoffnung, dass in der Familie deines Mannes (so weit ich gelesen hab) nichts auffällig gewesen ist, oder?
Und ich denk nach wie vor (auch wenn die Gesellschaft / Politik so nicht denkt...), dass der MENSCH zählt und nicht das, was er kann oder können sollte.

Neurofibromatose ist ein Gendefekt der bedeutet: Alles kann, nichts muss!
Es ist also alles offen und ungewiss.
Dass Leander irgendwann Tumore (Fibrome) auf oder direkt unter der Haut entwickeln wird ist klar, denn mein Mann und meine Schwiegermutter haben die auch. Aber das sind bei denen rein kosmetische Probleme, denn Fibrome sind eigentlich gutartig.
Probleme können diese Fibrome machen, wenn sie im Körper z.B. im Kopf/Hirn, am Herz oder anderen wichtigen Orgenen wachsen oder am Sehnerv, wo sie bei Kindern oft auftreten. Diese Tumore können die Funktion der Organe beeinträchtigen oder sie können u.U. auch bösartig werden, was dann Krebs bedeutet. Der tritt bei Neurofibromatose zum Glück relativ selten auf, aber das Risiko ist damit deutlich erhöht.
Aus diesen Gründen muss Leander regelmäßig zu verschiedenen Ärzten, damit halt nichts übersehen wird und um seine Entwicklung beurteilen zu lassen.

Zur Akzeptanz in der Gesellschaft: Noch reagieren die meisten Menschen recht positiv auf Leander (er ist extrem distanzlos), er ist ja auch noch klein und niedlich. Sorgen macht es mir, wenn er älter wird und dann immernoch so oder ähnlich "aus dem Rahmen fällt". Ich kann ihn dann nicht mehr vor so vielem beschützen oder warnen.
Klar ist es toll soein besonderes Kind zu haben und ich liebe ihn ebenso wie Nelly über alles, aber es ist verdammt nochmal anstrengend und es macht mir Angst vor der Zukunft!

Edit: Sorry, dass es schon wieder so lang geworden ist, aber das alles ist gar nicht so einfach zu erklären.

Danke für deine Bereitschaft, mir das zu erklären. Ich bin mir sicher, dass ihr alles meistern könnt. Gemeinsam seit ihr stark.

hier mal zwei Bilder von heute

wir üben schon mal zähne putzen

wir machen alles unsicher und räumen ab

Zitat von Melly1976:

hier mal zwei Bilder von heute

wir üben schon mal zähne putzen

wir machen alles unsicher und räumen ab

Wie PUTZIG! Voll niedlich.

Zitat von Melly1976:

hier mal zwei Bilder von heute

wir üben schon mal zähne putzen

wir machen alles unsicher und räumen ab

Kann ich bitte meinen Wozitisch wieder bekommen ?
Echt süß der kleene...