Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf

Hallo
Habs mir durchgelesen.
Also erstmal, zum Glück habt ihr endlich eine Diagnose und man weis nun, was man machen kann
Also hab ich das richtig verstanden, es muss nun auf die Ernährung geachtet werden? Wie lange müsst ihr im KH bleiben? Weist du da schon was?
Wünsche dem Kleinen eine schnelle Besserung, dass ihr bald wieder nach Hause dürft und er sein Baby-sein genießen darf!
Dir wünsche ich natürlich auch gute Besserung, musst ja auch fit sein für deinen kleinen Mann

Zitat von Nine01984:

@ mama alles gute für deinen kleinen hoffe das die ärzte ihm bald helfen können!

@hasi welche schwimmwindeln habt ihr? gehen demnächst auch zum babyschwimmen und muss mir noch schwimmwindeln.besorgen!

meim krümel steckt momentan im 19 wochen schub *hilfe*
in einer sekunde lacht er in der nächsten brüllt er los... möchte am liebsten den ganzen tag auf den arm
das schlafen wird auch immer besser.. seid 2 nächten meldet er sich pünktlich alle zwei stunden schreit dann 5 min bis er sich endlich wieder beruhigt trinkt noch etwas und zwei stunden später das gleiche spiel von vorne! bin morgens immer wie gerädert...
durchgeschlafen hat er noch nie normal meldet er sich gegen 4 und zwischen 6-8 da war ich morgens auch immer gut ausgeschlafen
hoffe der schub dauert nicht so lang wie es ihm buch ohje ich wa.... steht...

(ist mal wieder alles klein, bin am handy)

Hallo
Ich hatte zuerst die Swimmies oder so von Real, also ich sag man so, etwas billigere. Er hatte ja dann nen richtig wunen Po, dachte liegt vielleicht an den Schwimmwindeln und habe die von Huggies gekauft und diesmal war gar nichts! Also ich würde dir diese erstmal empfehlen.
Von der Dichte her kann ich nichts sagen, diesmal musste er nicht groß im Wasser

Meiner hat auch bis vor 2 Wochen noch nicht durchgeschlafen... Er fing relativ früh an, abends seinen Rythmus zu finden, ist meist zwischen 7 und 8 eingeschlafen und dann schon so ca. 4 Stunden. Also bis 1 Uhr oder 2 Uhr. Aber dann auch wieder nur 2 Stunden, also wieder zwischen 3 und 4 wach und dann wieder zwischen 5 und 6 manchmal auch 3 Stunden...
Dann wurde ers zum ersten Mal geimpft, der Tag war schlimm, er hat nur geschrien und ich dachte, na das kann ja ne Nacht werden, aber ich weis nicht, was die ihm da gespritzt haben, aber seit dem schläft er von 19 - 20 Uhr bis 5 - 6 Uhr morgens
Aber sonst will er auch meist nur getragen werden, Kinderwagen unterwegs geht meist nur, wenn er wirklich müde ist und schläft, mit dem Einkaufen muss ich auch immer schauen, wie ich das mache, weil er so schnell wieder wach wird und dann schreit... Hoffe, das ändert sich, wenn er sitzen kann im Wagen...

Zitat von Mama2oo42oo92o12:

Mir geht's gar nicht gut ( fühle mich matschig , hab glaub ich bissle Fieber und mein Kopf platzt gleich und mein Hals tut auch Mega weh ) packe deswegen auch nur nen link rein und äußere mich morgen ....die Diagnose steht fest er hat eine Glucose Transporter Störung
http://www.kindernetzwerk.de/images/Krankheitsuebe rsichten/Krankheitsuebersichten-glut1-defekt.pdf

Ich hab mir auch die Zeit genommen und es in Ruhe durchgelesen. Ich wünsche mir für euch, das ihr es mit der Diät gut in den Griff bekommt !!!

Huhu ich danke euch
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Also ja er bekommt nun Spezial Nahrung .... Die MUSS er nehmen es ist auch das einzige was es für diese Krankheit in diesem alter gibt!!!
Mal sehn also vorhin wurde gesagt das wir das mit MuMi mischen könne

@ windel, ich finde die von huggins auch besser, bei denen von real hatte ben immer abdrücke. Mit Chris waren wir noch nicht schwimmen, das werden wir Anfang des Jahres machen.

@ Mama, habe mir das noch nicht durchgelesen aber gut das ihr wisst was es ist.

@ uns, wir hatten gestern u4 und impfen. Chris wiegt 6920 gr. Und ist 65 cm groß, der ku ist 41,5 cm. Der Arzt war super zufrieden und das impfet hat Chris gut weggesteckt.

So ich hatte ja berichtet was er hat , es ist ein gendefekt und somit chronisch ....
Er bekommt einen Behindertenausweis ... Und er wird so gut wie nie normal essen können ....nie Süßigkeiten oder Saft oder Obst , alles wo Kohlenhydrate drin sind , sind ganz schlimm, denn dann wird die ketogene Diät unterbrochen und dann würden viele böse Anfälle kommen , die auch ganz böse ausgehen könnten!!!!!

Woher kann das kommen,mit dem Gendefekt?

Zitat von floh83:

Woher kann das kommen,mit dem Gendefekt?

Naja von meinem Mann oder mir , kann aber auch sein das er quasi damit angefangen hat ....
Mein Mann oder ich können sowas wohl haben , und bei ihm ist es mutiert ....schlecht zu erklären... Wie beim downsyndrom, oder Triaomie 18 usw. Sind alles gendefekts

oh man,es ist so schade und traurig das der kleine Mann kein"normales" Esen und trinken zu sich nehmen kann. Aber vielleicht wird es für ihn nicht ganz so doll schwer,weil er damit aufwächst. Andererseits ist es bestimmt gerade im Kindesalter schlimm,weil sie sehen was die anderen essen und trinken dürfen.

Aber eigentlich auch alles egal,hauptsache der kleine Mann lebt und bekommt diese schrecklichen Anfälle nicht mehr.

Zitat von floh83:

oh man,es ist so schade und traurig das der kleine Mann kein"normales" Esen und trinken zu sich nehmen kann. Aber vielleicht wird es für ihn nicht ganz so doll schwer,weil er damit aufwächst. Andererseits ist es bestimmt gerade im Kindesalter schlimm,weil sie sehen was die anderen essen und trinken dürfen.

Aber eigentlich auch alles egal,hauptsache der kleine Mann lebt und bekommt diese schrecklichen Anfälle nicht mehr.

Ich find es schlimm wenn er eben erwachsen wird , die Kumpels trinken Bier und er ????
Die Versuchung ist soooo groß , aber da werde ich nicht mehr so viel macht haben , hoffe er weiß das es ihm dann Dolle schadet ( werden ihn so erziehen das er es weiß , aber manche denken dann , ach kann ja jeder sagen ) mal sehn ...

Er bekommt eine ketogene Diät....
Die Flaschennahrung heißt ketoCal infant und das darf er nur , da ist gaaaaaaanz viel fett drin und ganz wenig Kohlenhydrate und ganz wenig Eiweiß
Fett 78% Eiweiß 8% und Kohlenhydrate 13%
Noch mischen wir es mit Muttermilch ( Stufe 1 : 50 ml ketoCal und 50 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat darf ich noch stillen ....
Stufe 2 : ca. 75 ml ketoCal und 25 ml MuMi wenn er nach der Flasche noch Hunger hat muss die Nahrung statt 100 ml auf 120 ml zubereitet werden , wo dann aber nur mehr Wasser rein kommt, von der Nahrung wird nicht mehr gegeben da er im Rahmen bleiben muss mit der Tagesdosis ...
Stufe 3 : 100 ml ketoCal und 0 ml MuMi ( dann ist er voll umgestellt und dann muss man Blut abnehmen ob das im Blut schon angekommen ist )
Wenn er noch Hunger hat dann wird auch Wasser nachgegeben ....)
Hoffe ihr versteht das bissle , Lol

Es wird bestimmt nicht einfach.
Mit der Flasche geht es ja noch aber was darf er denn Essen an brei?
Davon gehen dann aber die Anfälle ganz weg?

Zitat von floh83:

Es wird bestimmt nicht einfach.
Mit der Flasche geht es ja noch aber was darf er denn Essen an brei?
Davon gehen dann aber die Anfälle ganz weg?

Das mit dem Brei, das bespreche ich mit seiner ernährungsberaterin wenn wir mit Beikost anfangen ....
Und ja so wie ich gelesen und verstanden habe sollte er dann anfallsfrei bleiben, da das Gehirn ja dann wieder mit energie versorgt ist ....

er hatte um 18.o8Uhr nen Anfall mit sauerstoffabfall (46% ) gesamt ca. 2 min.
Und ebend ( 2o.4o Uhr ) hatte er. Wieder einen der ging glaub ich bisschen länger .... Sauerstoffabfall ( 36% ) und er wurde Blau
Da sind mir dann jetzt das erste mal die Tränen gekommen während er gekrampft hat .... tja irgendwann ist wohl auch mal bei mir Schluss....
Die hatten vorhin nach dem ersten Anfall Urin abgenommen um zu gucken ob die ketonen schon im Körper sind, da ist aber noch nix drin ( ist auch logisch )
Morgen reden. Die Schwestern mit dem Arzt und dann wird wahrscheinlich Schritt 2 eingeleitet....

So hier mal aktuelle Fotos von meinem Hasen

Lol also keine Ahnung warum finn's Kopf auf dem " böse Finger Foto" so riesig aussieht, ist eigentlich normal und sieht in echt net so aus hihi...