ich bin einfach so dreist und schreibe das hier...
.
gestern spät am abend hatte Manu ja nochmal nen US und die kleine Maus ist ganz gesund wie es scheint denn auch die vorher nicht ganz geschlossene Herzklappe schließt nun komplett ......ich freue mich sehr darüber..

Oh endlich mal so richtig tolle Nachrichten
Ich freu mich so!

tolle nachricht süsse

drück euch für alle weiteren untersuchungen die anstehen die däumchen!!!

gglg yvonne

Zitat von mausi2812:

ich bin einfach so dreist und schreibe das hier...
.
gestern spät am abend hatte Manu ja nochmal nen US und die kleine Maus ist ganz gesund wie es scheint denn auch die vorher nicht ganz geschlossene Herzklappe schließt nun komplett ......ich freue mich sehr darüber..

Jaaaaaaa, jaaaaaaaaa , jaaaaaaaaa

Zitat von mamamone:

Zitat von mausi2812:

ich bin einfach so dreist und schreibe das hier...
.
gestern spät am abend hatte Manu ja nochmal nen US und die kleine Maus ist ganz gesund wie es scheint denn auch die vorher nicht ganz geschlossene Herzklappe schließt nun komplett ......ich freue mich sehr darüber..

Jaaaaaaa, jaaaaaaaaa , jaaaaaaaaa

*mitfreuundmitspring*

Du hast ja ne richtige Odysee mit der Krankenhausverlegung hinter dir und ich freue mich rieeeeeeeeeeeeeeeeeeesig das es deiner Kleinen Maus gut geht und sie gesund ist das sind super Nachrichten gott ich fang gleich an zu weinen

Oh wie wunderbar. Endlich mal gute Neuigkeiten!!
.
Ich freu mich sehr, dass mit eurer Prinzessin alles gut ist!
.
Gibt's für sie eigentlich auch schon einen Namen?

Uiui Mausi du Verräter.. aber es ist ja für einen guten Zweck und damit wohl ein zu verzeihender Verrat....

Manu, ich freue mich wahnsinnig, dass es der kleinen Maus so gut geht. Ich drücke meine Daumen, dass sie sich weiter so gut entwickelt.
Und was macht dein kleiner Prinz? Ich habe nun wohl verstanden, dass er nicht gesund ist und behindert sein wird, aber inwieweit??? Kann er ein lebenswertes Leben leben??? Oder wird er es nicht schaffen??? Oder wißt ihr das alles noch nicht??? Ihm drücke ich besonders die Daumen und er hat Glück in deinem Bauch zu sein, denn da spürt er soviel Liebe, wie nur möglich, trotz all seinen Einschränkungen und damit ist er ein glücklicher kleiner Prinz.

LG und einen dicken Knuddler Zaubi

ich denke die restlichen nachrichten wird Manu selber schreiben und da will ich auch nix zu schreiben....auch und gerade zu Erik nicht...
.
.
auf den Namen warte ich auch gespannt....das es ihn gibt weiß ich LOL aber wie er lautet *hibbel*

Zitat von mausi2812:

ich denke die restlichen nachrichten wird Manu selber schreiben und da will ich auch nix zu schreiben....auch und gerade zu Erik nicht...
.
.
auf den Namen warte ich auch gespannt....das es ihn gibt weiß ich LOL aber wie er lautet *hibbel*

Das ist gut so. Ich denke Manu wird uns schon mitteilen, was sie will, und was sie nicht beantworten will, dass soll sie halt einfach lassen... passt schon.

LG Zaubi

Hallo Mädels....
.
....Mausi hat schon Recht... hab mit ihr auch über Erik gesprochen und freue mich, dass sie mich selbst schreiben lässt.....
.
Ganz dickes Danke Schön an dich und auch, dass du über Tele immer für mich erreichbar gewesen bist..... Danke Schön.... Knutsch....
.
.
So, und nun mal der komplette Bericht, bevor ich die Hälfte vergesse...
.
Wie ihr alle ja schon wisst, hat unser Erik leider die unbalancierte Translokation bekommen..... und gestern wurde ich dann nochmals geschallt und auch die Genetikerin (ist übrigens eine ganz Liebe) war zugegen....
.
Sie hatte sich in der Zwischenzeit kundig gemacht, mit was für Behinderungen wir rechnen müssten.... Das Problem bei der Konstellation, welche Erik hat, ist, dass man in den dokumentierten Fällen nur das Eine oder das Andere findet, aber bisher ist kein Fall bekannt in dieser Kombination bekannt....
.
Nun ist es aber so, dass wir auf alle Fälle mit einer der schwersten geistigen Behinderungen rechnen müssen.... Die Motorik wird auch extrem eingeschränkt sein, da das Kleinhirn von Erik nun erst bei 15+6 ist und es müsste bei 20 sein.... Bei der letzten Untersuchung des Kleinhirns, vor über 3 Wochen hatte es eine Größe von 14+5.... Wie man daraus schließen kann, ist es nur minimal gewachsen.... Da wir genau diese Problematik auch bei Enya hatten, wussten wir schon was Dies bedeutet...
.
Die Genetikerin wusste auch von Enya und hat versprochen sich die Unterlagen noch einmal ganz genau anzusehen und sollten noch Proben vorhanden sein (sind vorhanden, da wir damals ein Einverständnis dafür unterschrieben hatten), dann wird sie selbst noch einmal einen Test machen.....
.
Heute war sie dann mit den schon vorhandenen Unterlagen da.... Und was soll ich sagen.... Anhand dieser konnte sie sehen, dass unsere Enya genau das Gleiche hatte, wie Erik jetzt.... Und ihr wisst ja selbst, wie es mit Enya weitergegangen ist.... Es wurde von einer Woche zur nächsten so schlimm, dass die Ärzte ihr keinerlei Lebenserwartung mehr gegeben haben.... Und leider wird auch Erik dieses Schicksal ereilen...
.
Und so schlimm wie es jetzt auch für uns ist, haben wir doch auf der einen Seite damit gerechnet und freuen uns über die Zeit, die wir noch mit ihm haben dürfen..... Wir freuen uns auch darüber, dass er seine Schwester noch ein kleines Stück begleiten wird.....
.
Da ansonsten alles i.O. ist, werde ich wohl morgen nach Hause dürfen.... Werde aber noch enger überwacht, als es bei Zwillingen sonst üblich ist.... Einmal die Woche soll ich dann hier vorstellig werden, um zu schauen wie sie die Beiden entwickeln.... Und besonderes Augenmerk wird jetzt auch auf die Maus gerichtet.... Wir freuen uns tierisch darüber, dass wenigstens sie gesund ist und hoffen und bangen bei jedem US, ob es auch weiterhin so bleibt.... bitte... bittte.... bitte....
.
Und nun zur Kur.... Leider wurde mir diese erst einmal abgesagt, aber die Ärzte hier sind einhellig der Meinung, dass es das Beste ist, was ich machen könne..... abgelehnt wurde sie, weil ich ja am Anfang soviel Bettruhe einhalten sollte.... Aber es gibt ja in Bad Saarow auch viele andere Kurse die ich mitmachen können.... und wichtig ist es mir auch einfach deshalb, weil ich dort auch Psychologische Betreuung bekomme.... Ist schließlich nicht einfach sich zu freuen und gleichzeitig aber auch die Trauer zuzulassen....
.
So Mädels.... nun seid ihr auf dem neuesten Stand und ich hoffe in Zukunft werden nur noch positive Nachrichten von uns kommen...
.
lg Manu
.
.
PS... die Maus hat schon einen Namen, aber der wird erst nach ihrer Geburt verraten....

Zitat von NochOhne32:

Hallo Mädels....
.
....Mausi hat schon Recht... hab mit ihr auch über Erik gesprochen und freue mich, dass sie mich selbst schreiben lässt.....
.
Ganz dickes Danke Schön an dich und auch, dass du über Tele immer für mich erreichbar gewesen bist..... Danke Schön.... Knutsch....
.
.
So, und nun mal der komplette Bericht, bevor ich die Hälfte vergesse...
.
Wie ihr alle ja schon wisst, hat unser Erik leider die unbalancierte Translokation bekommen..... und gestern wurde ich dann nochmals geschallt und auch die Genetikerin (ist übrigens eine ganz Liebe) war zugegen....
.
Sie hatte sich in der Zwischenzeit kundig gemacht, mit was für Behinderungen wir rechnen müssten.... Das Problem bei der Konstellation, welche Erik hat, ist, dass man in den dokumentierten Fällen nur das Eine oder das Andere findet, aber bisher ist kein Fall bekannt in dieser Kombination bekannt....
.
Nun ist es aber so, dass wir auf alle Fälle mit einer der schwersten geistigen Behinderungen rechnen müssen.... Die Motorik wird auch extrem eingeschränkt sein, da das Kleinhirn von Erik nun erst bei 15+6 ist und es müsste bei 20 sein.... Bei der letzten Untersuchung des Kleinhirns, vor über 3 Wochen hatte es eine Größe von 14+5.... Wie man daraus schließen kann, ist es nur minimal gewachsen.... Da wir genau diese Problematik auch bei Enya hatten, wussten wir schon was Dies bedeutet...
.
Die Genetikerin wusste auch von Enya und hat versprochen sich die Unterlagen noch einmal ganz genau anzusehen und sollten noch Proben vorhanden sein (sind vorhanden, da wir damals ein Einverständnis dafür unterschrieben hatten), dann wird sie selbst noch einmal einen Test machen.....
.
Heute war sie dann mit den schon vorhandenen Unterlagen da.... Und was soll ich sagen.... Anhand dieser konnte sie sehen, dass unsere Enya genau das Gleiche hatte, wie Erik jetzt.... Und ihr wisst ja selbst, wie es mit Enya weitergegangen ist.... Es wurde von einer Woche zur nächsten so schlimm, dass die Ärzte ihr keinerlei Lebenserwartung mehr gegeben haben.... Und leider wird auch Erik dieses Schicksal ereilen...
.
Und so schlimm wie es jetzt auch für uns ist, haben wir doch auf der einen Seite damit gerechnet und freuen uns über die Zeit, die wir noch mit ihm haben dürfen..... Wir freuen uns auch darüber, dass er seine Schwester noch ein kleines Stück begleiten wird.....
.
Da ansonsten alles i.O. ist, werde ich wohl morgen nach Hause dürfen.... Werde aber noch enger überwacht, als es bei Zwillingen sonst üblich ist.... Einmal die Woche soll ich dann hier vorstellig werden, um zu schauen wie sie die Beiden entwickeln.... Und besonderes Augenmerk wird jetzt auch auf die Maus gerichtet.... Wir freuen uns tierisch darüber, dass wenigstens sie gesund ist und hoffen und bangen bei jedem US, ob es auch weiterhin so bleibt.... bitte... bittte.... bitte....
.
Und nun zur Kur.... Leider wurde mir diese erst einmal abgesagt, aber die Ärzte hier sind einhellig der Meinung, dass es das Beste ist, was ich machen könne..... abgelehnt wurde sie, weil ich ja am Anfang soviel Bettruhe einhalten sollte.... Aber es gibt ja in Bad Saarow auch viele andere Kurse die ich mitmachen können.... und wichtig ist es mir auch einfach deshalb, weil ich dort auch Psychologische Betreuung bekomme.... Ist schließlich nicht einfach sich zu freuen und gleichzeitig aber auch die Trauer zuzulassen....
.
So Mädels.... nun seid ihr auf dem neuesten Stand und ich hoffe in Zukunft werden nur noch positive Nachrichten von uns kommen...
.
lg Manu
.
.
PS... die Maus hat schon einen Namen, aber der wird erst nach ihrer Geburt verraten....

Oh man ich weiß gar nicht sagen soll.Auf der einen Seite freut es mich das es der Maus so gut geht,auf der anderen Seite macht es mich trauig das es dem kleinen Erik so schlecht geht .So nah liegen Freud und Leid beisammen.Aber wie du schon geschrieben hast es ist schön das er seine Schwester und auch euch noch betwas begleiten darf.
Ich wünsche dir alles gute und drück weiterhin alle Daumen.
LG Melanie

liebe manu

ihr seid sehr stark und schafft das durchzustehen....es ist furchtbar und nicht ma ich kann in irgendeiner weise nachvollziehen (obwohl ich um einen meiner krümmel auch furchtbare angst hatte) wie du dich jetzt fühlst!!!
ich drück dich einfach mal und hoffe, dass deine kleine maus ihr brüderlein noch ein bischen bei sich haben kann!!!

gglg yvonne

Ach Manu
wir vergessen Euch nicht und hoffen gaaaaaaaaaaaanz arg mit Euch für Eure Maus!!!!! Und Zaubi hat die tollsten Worte gefunden um auszudrücken, dass Erik die beste Mama hat, die man sich vorstellen kann!!!!!!!! Ihm schicke ich einen extra Batzen Liebe....
Drücke Dich

Meine liebe Manu!

Das mit deinem Erik tut mir wahnsinnig leid und gleichzeitig freue ich mich mit dir über die gesunde entwicklung deiner maus.... es ist für mcih schon ein schwieriges gefühlschaos, wie geht es dann nur dir??? ich kann es kaum nachvollziehen.

das mit der kur ist doof, denn ich empfinde dich als sehr stark, nur alles hat seine grenzen und unterstützung in psychologischer sicht würde dir mehr als gut tun.

Ich kann leider nicht mehr machen, als dir sagen, dass ich in gedanken bei dir/euch bin ( wie geht es denn deinem mann damit?) .. und ich wünsche euch alles erdenklich gute... aber damit endet meine hilfe auch schon.... leider. aber vielleicht hilft es dir ja ein bißchen, dass du weißt, das hier ganz viele mit euch freuen, trauern usw....


LG Zaubi