Zitat von angelsandy:

Wer von euch hat den TrippTrapp von Stokke ? Hätte ne Frage dazu... Wie weiß ich, wann und wie ich den verstellen soll?? Samina stützt sich mit den Füßen unten auf dem Brett ab und steht dauernd auf... Darf das so sein? Oder muss ich was verstellen?

@ Sarina: Kenn ich! Dachte, ich tu ihr was gutes, dass sie mit anderen Kidnern spielen kann- denkste! Trotzdem motzt sie rum wie nochmal was. Jetzt hab ich ihr ein hartes Brot zum knabbern gegeben und sie sitzt neben mir im Hochstuhl Mein Freund schläft immernoch... Samina hat auch heute nicht durchgeschlafen... Um 2 waren wir wach... DAnn hat sie getrunken und bis 7 Uhr bei mir im Bett geschlafen.

ne die soll sich da nicht abstützen können. Musst einfach nur die Schrauben seitlich ein bisschen lose drehen - so lange bis Du das Brett rausziehen kannst, dann weiter runter und Schrauben wieder fest drehen.

hmm, wann fängt denn sein dienst an sandy nich dass er verpennt

Oh je Schnuddel, das tut mir leid. Wollte auch grad wie Rinchen schreiben, dass es Dich wahrscheinlich deswegen zerbröselt hat. Wenn die den Zugang legen, müssen sie ihn dann am Kopf operieren, oder gibts da ne andere Möglichkeit? Das ist ja alles ganz schön heftig, Respekt, wie Du das alles durchstehst!

Ich dank euch für die Anteilnahme. Ich kann wirklich nicht in Worte fassen, wie es mir geht.
Grad fühl ich mich ziemlich niedergeschlagen und hilflos. Halt körperlich und psychisch angeschlagen. Und ich weiß nicht, was ich dagegen tun soll. Helfen kann mir niemand, die Sorgen und Ängste habe ich für mich alleine und die kann mir keiner nehmen. Das macht die Sache irgendwie noch schlimmer...
Ich kann nur hoffen, dass die OP erst im nächsten Jahr stattfindet und die Sache jetzt nicht zu akut ist. Muss ja alles geplant werden, dass ich bei Leander im KH bleiben kann und mein Mann bei Nelly.
Ach Mensch...ich könnt so !!
Zum Glück geht es Leander soweit gut, außer das er sehr schnell erschöpft ist wegen der Apnoe, er kann halt nicht erholsam schlafen. Und er hat auch schon wieder Durchfall, dabei hatten wir das erst letzte Woche durch. Naja, vielleicht kommt das jetzt gestern von den Medis.
Nelly gehts übrigens prima...sie macht mir am wenigsten Sorgen und ist ein sehr zufriedenes und liebes Kind.

Zitat von Kamuc:

Oh je Schnuddel, das tut mir leid. Wollte auch grad wie Rinchen schreiben, dass es Dich wahrscheinlich deswegen zerbröselt hat. Wenn die den Zugang legen, müssen sie ihn dann am Kopf operieren, oder gibts da ne andere Möglichkeit? Das ist ja alles ganz schön heftig, Respekt, wie Du das alles durchstehst!

Den Zugang haben sie ihm gestern in der Hand gelegt, darüber hat er die Medikamente für die Narkose bekommen. Nach dem MRT wurde der wieder gezogen bzw. ich habe den gezogen, weil er die Schwester nicht drangelassen hat.
So wie es momentan aussieht muss Leander eine Art Shunt bekommen. Das wird unter Vollnarkose und minimalinvasiv (mit drei kleinen Schnitten) gemacht.

Ach Schnuddel ... Ich kann Dir einigermaßen nachfühlen, es ist so schlimm, wenn man nicht helfen kann.

Wie wirkt sich denn diese Apnoe aus? Wacht er ständig auf?

Zitat von Schnuddel0312:

Ich dank euch für die Anteilnahme. Ich kann wirklich nicht in Worte fassen, wie es mir geht.
Grad fühl ich mich ziemlich niedergeschlagen und hilflos. Halt körperlich und psychisch angeschlagen. Und ich weiß nicht, was ich dagegen tun soll. Helfen kann mir niemand, die Sorgen und Ängste habe ich für mich alleine und die kann mir keiner nehmen. Das macht die Sache irgendwie noch schlimmer...
Ich kann nur hoffen, dass die OP erst im nächsten Jahr stattfindet und die Sache jetzt nicht zu akut ist. Muss ja alles geplant werden, dass ich bei Leander im KH bleiben kann und mein Mann bei Nelly.
Ach Mensch...ich könnt so !!
Zum Glück geht es Leander soweit gut, außer das er sehr schnell erschöpft ist wegen der Apnoe, er kann halt nicht erholsam schlafen. Und er hat auch schon wieder Durchfall, dabei hatten wir das erst letzte Woche durch. Naja, vielleicht kommt das jetzt gestern von den Medis.
Nelly gehts übrigens prima...sie macht mir am wenigsten Sorgen und ist ein sehr zufriedenes und liebes Kind.

Gibt es vielleicht Foren, wo Mütter mit den selben Problemen schreiben? Vielleicht könnte dir das ein wenig Mut machen oder so.
Schön, dass es Nelly gut geht, das ist viel Wert!
Leander schafft das!

Mensch Schnuddel, ich würd auch sagen, dass Du schaust Dich mit Eltern auszutauschen die das selbe erleben ?!
Was nicht heissen soll, dass wir nicht gern mit Dir darüber reden
Ich finde es bewundernswert, dass Du das relativ allein meisterst, wo Dein Mann ja soviel arbeitet! Schön, dass Nelly so wenig Sorgen bereitet..

Meine Tragepuppe wurde Heute versendet

Morgen FA Termin..... gucken mer mal ob man was sieht bin ja 6te woche oder sowas.

@schnuddel,wünsch dir/euch viel Kraft. und das mit der Narkose kenne ich von Amanda damals. spritze in die Infusion kind kippt einfach um.....schrecklich habe es immer noch vor gesicht. musste auch Bitterlich weinen
Ps: habe noch keinen Günstigen schönen Schneeanzug gefunden.
Meine Mama hat aber ne Schneehose bei ebay für Amanda ergattert. wie teuer sie war weiß ich allerdings nicht. und deine Nummer finde ich nicht mehr kannst du mir sie nochmal per PN schicken???*liebfrag*

Huhu,hab nicht alles nachgelesen...wie gehts euch?

Mensch schnuddel,daß mit Leander tut mir auch richtig leid!Ich wünsch dir ganz viel Kraft&erstmal daß du schnell gesund wirst!Ich hoffe für dich daß die OP erst nächstes Jahr ist.Wo würde er denn operiert werden?(UKE,oder im KinderKH?)

Hexe,erstmal möcht ich dir noch herzlich nachträglich zur Hochzeit gratulieren.Hattest du einen schönen Tag? Und was sehe ich du bist wieder schwanger Herzlichen Glückwunsch& du musst uns natürlich vom FA berichten

Hat sich Carmen eigentlich jetzt nochmal gemeldet&zu dem allem Stellung genommen,oder einfach so gegangen/gelöscht?

Sarina,ich drück dich&fühl mit dir!Viel Geduld,um das Gejammer zu ertragen!

Sandy,ich würd glaub ich auch den Tripp Trapp tiefer stellen,wenn sie sich hinstellt.

Mücke,das Foto von Raphael&Silija ist total schön hattet ihr nen schönen Tag?

Zitat von Kamuc:

Ach Schnuddel ... Ich kann Dir einigermaßen nachfühlen, es ist so schlimm, wenn man nicht helfen kann.

Wie wirkt sich denn diese Apnoe aus? Wacht er ständig auf?

Er schläft ziemlich unruhig, wälzt sich oft hin und her, schnarcht wie nix gutes und während des schnarchens sackt beim einatmen die Sauerstoffsättigung im Blut ab. Das lässt ihn halt einfach nicht so tief schlafen, dass er nächsten Tag ausgeruht und fit ist.

@ Mücke und Sarina
Ich trete meine Sorgen und Nöte ungern unter Leuten platt, die ich so gar nicht kenne. Hier ist das etwas anders, ich bin schon lange hier im Forum, ich "kenne" euch vom Schreiben etwas (natürlich nicht persönlich), aber da habe ich zumindest ein besseres Gefühl, als wenn ich mich jetzt in einem komplett fremden Forum anmelde. Ich bin denen fremd, die sind mir fremd...da kommt`s blöd, wenn ich mich gleich ausko*ze.

@hexe
kommt gleich.

Zitat von curlysue:

Huhu,hab nicht alles nachgelesen...wie gehts euch?

Mensch schnuddel,daß mit Leander tut mir auch richtig leid!Ich wünsch dir ganz viel Kraft&erstmal daß du schnell gesund wirst!Ich hoffe für dich daß die OP erst nächstes Jahr ist.Wo würde er denn operiert werden?(UKE,oder im KinderKH?)

Hexe,erstmal möcht ich dir noch herzlich nachträglich zur Hochzeit gratulieren.Hattest du einen schönen Tag? Und was sehe ich du bist wieder schwanger Herzlichen Glückwunsch& du musst uns natürlich vom FA berichten

Hat sich Carmen eigentlich jetzt nochmal gemeldet&zu dem allem Stellung genommen,oder einfach so gegangen/gelöscht?

Sarina,ich drück dich&fühl mit dir!Viel Geduld,um das Gejammer zu ertragen!

Sandy,ich würd glaub ich auch den Tripp Trapp tiefer stellen,wenn sie sich hinstellt.

Mücke,das Foto von Raphael&Silija ist total schön hattet ihr nen schönen Tag?

Nein hat sie nicht, sie hat sich einfach gelöscht, was hätte sie sonst machen sollen. Ich hab sie überführt.

Zitat von curlysue:

Mensch schnuddel,daß mit Leander tut mir auch richtig leid!Ich wünsch dir ganz viel Kraft&erstmal daß du schnell gesund wirst!Ich hoffe für dich daß die OP erst nächstes Jahr ist.Wo würde er denn operiert werden?(UKE,oder im KinderKH?)

Danke. Das weiß ich noch nicht genau. Ich hoffe im UKE. Ich weiß nicht, ob es dort die Kinderklinik noch gibt, haben uns da bisher immer ganz gut aufgehoben gefühlt.
Zumal die Von-Recklinghausen-Gesellschaft und die NF-Ambulanz (Prof. Mautner) auf dem Gelände des UKE ansässig sind.
Aber mit welchen Neurochirurgen von welcher Klinik der Prof. zusammenarbeitet weiß ich leider nicht.

Zitat von Schnuddel0312:

Zitat von curlysue:

Mensch schnuddel,daß mit Leander tut mir auch richtig leid!Ich wünsch dir ganz viel Kraft&erstmal daß du schnell gesund wirst!Ich hoffe für dich daß die OP erst nächstes Jahr ist.Wo würde er denn operiert werden?(UKE,oder im KinderKH?)

Danke. Das weiß ich noch nicht genau. Ich hoffe im UKE. Ich weiß nicht, ob es dort die Kinderklinik noch gibt, haben uns da bisher immer ganz gut aufgehoben gefühlt.
Zumal die Von-Recklinghausen-Gesellschaft und die NF-Ambulanz (Prof. Mautner) auf dem Gelände des UKE ansässig sind.
Aber mit welchen Neurochirurgen von welcher Klinik der Prof. zusammenarbeitet weiß ich leider nicht.

ok,wenn dort der Prof ist,dann wirds wohl im UKE denke ich sein